Empezar de 0

He decidido comenzar un tratamiento nuevo con un nuevo doctor. Bueno, este sí es doctor, la mujer que me trataba hasta ahora solo tenía títulos de Homeopatía...

Desde que tuve una infección de garganta este verano llevo una muy mala racha. Si me animo pondré luego fotos para que se vea con claridad a qué me refiero realmente con tener una mala racha. Para esta infección tomé Mercurio Solúbilis y Belladona ambos a la 9CH hasta que noté mejoría.

El nuevo doctor sigue bastante la línea de naturopatía/homeopatía por lo que supongo que el tratamiento será del estilo. Necesito pasarle el detalle de todo lo que he estado tomando hasta ahora por lo que me viene genial haberlo ido contando aquí.

De momento me ha recomendado aceite puro de árbol de té que ya he pedido. A ver qué tal cuando lo reciba. También me tengo que hacer una radiografía del iris, que también colgaré si puedo.

Nada más de momento.

Dolor de garganta.

Pues eso, que llevo 2 semanas con dolor de garganta y estoy fatal de lo mío :-( Debe ser por esto:

«Los estreptococos de la garganta pueden provocar la psoriasis»

http://www.diariodeleon.es/noticias/noticia.asp?pkid=516296

En Primer Plano: Documental sobre Psoriasis

Hace cosa de un mes ha salido un documental en el que 7 afectados de psoriasis de toda España hablan de su experiencia con la enfermedad.

Se puede ver gratuitamente aquí:

http://www.enprimerplano.org/

Homeopatía

Interesnte artículo sobre la Homeopatía.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/homeopatia/quimera/ciencia/elpepisoc/20100306elpepisoc_1/Tes

Gualavit

Últimamente me estoy tomando unas cápsulas de hierbas de Soria Natural llamadas "Gualavit" especialmente indicadas para problemas de piel. La venden en los herbolarios o en farmacias y la caja ronda los 20 euros...

Los tratamientos con fitoterapia suelen ser largos hasta que se empiezan a notar los efectos. De momento solo llevo 1 mes por lo que no puedo adelantar nada. Ya contaré si noto algo o no.

Más información: aquí

También la hay en versión crema.

Glups!

Bueno,

Me avergüenza reconocerlo pero hace casi un año que no escribo nada aquí! La verdad es que tampoco han habido cambios reseñables en cuanto al tema que nos ocupa pero eso no excusa para no comentar algo de vez en cuando...

La última vez que escribí iba a hacerme la prueba de intolerancia alimenticia. Efectivamente me la hice (550 Euracos) y los resultados fueron que tengo intolerancia en mayor o menor medida a las aceitunas, el arroz, las cebollas, el cerdo, la coliflor, los frijoles, los guisantes, las judías blancas, las judías pintas, el limón, el maíz, la remolacha, los tomates y las uvas. (y sus derivados claro = azúcar blanco, vino, aceite de oliva, etc...) He intentado reducir al máximo estos alimentos (algunos creo que del todo). Si bien no he notado mejorías en mi piel sí he mejorado en temas de digestiones y pesadez estomacal....Algo es algo, pero de lo que me preocupaba no puedo decir que haya notado un cambio significativo.

Psoriasis e intolerancia alimentaria

Aprovechando que me he animado a actualizar el blog voy a contar el último frente que he abierto en esta lucha mía y vuestra y del que quiera apuntarse.

Llevaba tiempo rondándome la cabeza la idea de hacerme unos análisis de intolerancia alimentaria (o alimenticia, que cada uno lo dice de una manera) y finalmente me he decidido. Parece ser, según he encontrado en internet y según me comentó mi madre cuando se los hizo hará unos 5 años, que la "intolerancia" a ciertos alimentos está relacionada con los siguientes trastornos:

Obesidad
Trastornos digestivos dolor abdominal, diarrea, colon irritable...
Trastornos dermatológicos eccemas, psoriasis, acné, urticaria...
Trastornos psicológicos letargia, fatiga, ansiedad, hiperactividad en niños...
Trastornos neurológicos cefaleas, migrañas...
Trastornos respiratorios asma, rinitis...
Otros artritis, fibromialgia...

Así que, como lo único que puedo perder son los cerca de 600 euracos que me cuesta hacerme los análisis + consultas pues he decidido hacérmelo. Por explorar todas las vías que no quede...

Existen dos tipos de test de intolerancia alimentaria. El Test de Alcat y el Test IgG. Por lo visto aunque parecen iguales miden cosas distintas (perdonad que no me extienda en los detalles pero no tengo los suficientes conocimientos técnicos como para expresar la diferencia entre uno y otro). El primero cuesta en torno a los 500 euros y el segundo tiene un rango de precio más variado: puede ir de los 200 a los 400 según el número de alimentos que se evalúen. Encontré un estudio que parece dar más credibilidad al test de Alcat frente al test IgG- aunque los dos son fuertemente cuestionados por la comunidad médica- por lo que me decidí por éste.

Me sirvió de gran ayudar este foro en donde hablaban un poco de ambos test, la diferencia entre uno y otro y las experiencias de la gente . Espero haber hecho una elección acertada y no haber tirado al váter el dinero que no me sobra. Dentro de unas 3 semanas tendré los resultados en mi poder y empezaré a seguir la dieta que me pongan. Ya os contaré si noto resultados en la piel o no.

Repasando el último año...

Pues sí.

La verdad es que hace ya un año aproximadamente que empecé a tomarme un poco más en serio este tema mío que arrastro desde hace ya casi 10 años. El balance que hago desde luego es fenomenal. Es una pena que no me hiciera fotos de antes y de después para mostrar más gráficamente los resultados pero a día de hoy debo decir que solo tengo pequeñas lesiones en los codos, tobillos, axilas y nudillos. Aunque leído así pueda no parecer tan espectacular comparándolo a como estaba puedo dar fé de que sí lo es.

A modo de resumen estas son las medidas que he tomado en estos últimos 12 meses:

- Dejar de fumar
- Reducir el alcohol
- Tratamiento homeopático
- Cuidar alimentación (nada de lácteos, carne roja, bebidas azucaradas ...)

Los potingues que he usado han sido básicamente los mismos (hidratantes, bonalfa, daivonex...) por lo que a este respecto no ha habido novedades.

Han sido bastantes medidas las que he tomado como para saber con exactitud cuál de ellas ha sido determinante - si es que ha habido alguna que lo ha sido y la mejoría no es fruto de la conjunción de todas - pero desde luego yo diría que la homeopatía y la alimentación han sido decisivas.

Espero que este sea el primero de una seria laaaaaaaaaaarga de años de bonanza en este sentido....

Cuismondos, cuismondos...

Joder, llevaba un montón de tiempo con la idea de actualizar el blog, aunque con pocas ganas. Por fin me he obligado a hacerlo.

Todo iba fenomental hasta la última (bueno, penúltima ya) revisión, en donde mi homeópata decidió cambiar el Aresenicum Iodatum por Berberis Vulgaris, que, al parecer, está indicada para las lesiones que se empiezan a curarse de dentro hacia afuera (de esas tengo unas pocas). Sea como fuere, no parece haberme ido muy bien, ya que he empeorado bastante el tiempo que he estado con este tratamiento. Esta semana pasada he vuelto al Arsenicum Iodatum, he eliminado el Berberis vulgaris y he cambiado el Sulphur por la Calcarea carbonica a la 30 ch.

Espero mejorar algo de aquí a verano porque no tengo ganas de estar de vacaciones con la piel hecha un cristo...(al final me acabo preocupando más de no ponerme peor que de disfrutar de mis vacaciones).

Psoriasis y muerte (reprise)

Según este artículo que he encontrado por ahí:

Drogas para la Psoriasis relacionada con muertes por Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva

Tres muertes por leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) y un posible cuarto caso se han notificado en pacientes que toman el fármaco inmunosupresor efalizumab (Raptiva, Genentech, Inc.), según un asesor de salud pública dado a conocer hoy por los EE.UU. Food and Drug Administration

Según la FDA, los 4 pacientes estaban tomando efalizumab durante al menos 3 años y no habian tomado ninguna otra droga inmunosupresora. La FDA aconseja a los médicos y pacientes que están recibiendo efalizumab , así como aquellos que han dejado la droga, y reevaluar periódicamente si los pacientes deben continuar recibiendo tratamiento.

Una caja de alerta se ha añadido a efalizumab en octubre del 2008 para poner de relieve el riesgo de infección que amenazan la vida, incluyendo LMP - una rara infección cerebral incurable, pero que conduce a la disfunción cerebral irreversible y la muerte.

La FDA está revisando estos casos de LMP, de acuerdo con un aviso enviado a MedWatch de hoy, la FDA la seguridad de la información y programa de reporte de eventos adversos. "La agencia tomará las medidas apropiadas para garantizar que los riesgos de Raptiva no compensan sus beneficios, que los pacientes prescritos Raptiva son claramente informados de los signos y síntomas de la LMP, y que los profesionales de la salud de los pacientes vigilen cuidadosamente el posible desarrollo de LMP, ", de acuerdo con el asesoramiento de salud pública.

Efalizumab es un anticuerpo anti-CD11a inmunosupresor indicado como droga para el tratamiento en adultos con enfermedad placa de psoriasis de moderada a severa.

Y ya son 4...

Los meses que llevo de tratamiento en homeopatía. Estoy MUY contento con los resultados. A día de hoy las únicas lesiones que tengo son en los pies y en las manos, y no son descamativas, simplemente parecen rojeces. Espero seguir así muuuuucho tiempo.

Tras la revisión mensual el tratamiento que sigo es el mismo que hasta ahora: Rubrum, Arsenicum Iodatum y Ácidos Omega. Como complemento estoy tomando unas vitaminas A y Bnosecuantos. En teoría ambas ayudan a rebajar el nivel de colesterol y por otro lado sirven para fortalecer la piel, así que igual mato dos pájaros de un tiro.

Como novedad también diré que ¡me he apuntado a un gimnasio!. Puede parecer una chorrada pero cualquiera que me conozca un poco sabrá que soy especialmente ANTI deporte, así que creedme si os digo que ha sido un giro sorprendente en mi vida. Bueno en realidad no tan sorprendente porque llevaba ya tiempo pensándolo por dos motivos : quitarme la barriguita que arrastro desde hace un par de años y desentumecerme un poco (tantos días de guardias en los que lo único que hago es ir del sofá al portátil y del portátil al sofá me estaban provocando atrofias musculares). De momento estoy siendo bastante constante, a ver cuánto aguanto...La sensación de esfuerzo cuando hago pesas y movidas así me agobia un poco, me da la impresión de que me voy a romper. Los abdominales me gusta hacerlos, por otra parte...y la bicicleta, aunque me acaba aburriendo un poco.

Con un poco de suerte llegaré al verano con la piel decente y una tableta de chocolate por abdominales. Ohhh yeaaaahhhhhh

Identificados dos genes que determinan la psoriasis

Según este artículo de "El Pais":

Identificados dos genes que determinan la psoriasis
Se trata del LCE3B y del LCE3C, cuya ausencia implica un riesgo del 20% de sufrir esta enfermedad de la piel, según un estudio del Centro de Regulación Genómica de Barcelona

Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona han identificado dos genes cuya ausencia implica más de un 20% de riesgo de sufrir psoriasis. Esto los convierte en el segundo factor genético implicado en el desarrollo de esta enfermedad.
Para el trabajo, publicado en la revista Nature Genetics, se han estudiado más de 2.500 muestras de pacientes de España, Holanda, Italia y Estados Unidos. Los científicos se han centrado en explorar regiones del genoma que varían en el número de copia de los genes que contienen, según ha explicado un portavoz del CRG.
La investigación determina que a los pacientes con psoriasis les faltan, con una alta frecuencia, las dos copias de dos genes conocidos como LCE3B y LCE3C, que tienen un papel muy importante en la formación de una epidermis funcional.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel que afecta a más de un millón de personas en España y que suele aparecer entre los 15 y 40 años, y que se debe a una combinación de factores ambienales y genéticos.
El trabajo de los investigadores del CRG tiene implicaciones inmediatas para el diagnóstico y abre nuevas vías para explorar tratamientos preventivos y curativos de una enfermedad para la que las herramientas terapéuticas son sólo paliativas. Algunos medicamentos, infecciones, traumatismos, el frío y el estrés son los principales detonantes de esta enfermedad de la piel que, según el estudio, es más frecuente entre gemelos idénticos y supone una patología más común en algunas familias.
Sin embargo, pese a que se han identificado algunos factores genéticos implicados en la predisposición a la psoriasis, son pocos los factores comunes a múltiples poblaciones, seguramente por los distintos ambientes.

La publicación de este investigación, dirigida por Xavier Estivill, coordinador del Programa Genes y Enfermedad del CRG, se acompaña de otros dos trabajos, uno de las cuales señala que los genes que están ausentes en las poblaciones de origen europeo del estudio del CRG pueden tener un efecto protector en la población china, en la que la psoriasis es muy poco frecuente.
Los investigadores están estudiando ahora otros procesos en los que las alteraciones de la barrera de entrada de microorganismos y otros agentes pueden dañar la piel y otros tejidos, y en los que estos genes pueden tener un papel protector.

Homeopatía - Mes 3

¡¡Feliz 2009!!

Dicho lo cual, paso a comentar las últimas novedades en mi tratamiento: a lo que venía tomando hasta ahora (ver post anteriores para más información) se han añadido:

• 5 gránulos de Corallium Rubrum 3 veces al día
• 4 gotas 4 veces al día de una mezcla de 3 Flores de Bach entre las que están el castaño rojo y la ceratostigma (de la otra no me acuerdo).

El resto del tratamiento es el mismo salvo que ya solo tengo que tomar 1 infusión al día de Depulan - mejor, así no voy tanto al baño- y 5 gránulos de Sulphur 200 ch a la semana cuando me acabe el preparado que aún me queda.

La verdad es que no sé si será psicológico pero desde que he empezado con el Rubrum me noto la piel más suave. Ahora mismo las lesiones están concetradas en las manos, los pies, las nalgas y una bastante fea que me pica mucho en la espalda. En codos, antebrazos, pecho y piernas las lesiones han remitido hasta casi desaparecer. Es curioso que las lesiones de estos últimos sitios, que eran más escamosas y no tan rojas han pasado ahora a ser como las de la espalda y manos: más rojas y ásperas al tacto pero sin tanta descamación. Según me dijo la homeópata esto es normal ya que las lesiones van evolucionando según vas aplicando los remedios. Se supone que ahora será el Rubrum el que tiene que tratar y curar las lesiones rojizas.

Me ha parecido interesante la novedad de las Flores de Bach - que en mi ignorancia siempre pensé que tenían algo que ver con el compositor. Si luego me levanto con ganas recopilaré en un post de qué va esta técnica (por cierto, saben a alcoholazo. A garrafón puro y duro. A saber si no habrá Flores de Bach de clase A, B y C como el güiski Dyc).

PD: ya tengo más de 1000 visitas. ¡Yuju!

Goodbye 2008

Llevo varíos días con ganas de escribir algo aquí, aunque en realidad no tengo novedades con respecto al tema que nos ocupa...

Sigo con el mismo tratamiento hasta que vaya a revisión a principios de Enero. Total, hasta el año que viene.

He notado algo curioso. Las lesiones que tenía con más escamación (como las de los codos) están fenomenal, un poco coloradas - como si me hubiera rascado fuerte- pero no tengo nada de piel muerta, no me pican, y su tacto es prácticamente normal. Sin embargo, otras lesiones que tengo más rojizas pero sin tanta escamación (más ásperas al tacto) siguen igual de mal... Sospecho que puede estar relacionado con que solo fueron las lesiones de los codos las que me vio la homeópata. Tengo que acordarme de decírselo cuando vaya.

En fin, ya se acerca la hora de decir adiós a esta año. No puedo decir que haya sido un año malo, pero todo es mejorable. Espero seguir con la buena racha con respecto a mi piel que empecé hace un par de meses y que el 2009 nos traiga a todos de lo bueno lo mejor, y de lo mejor lo superior.

Psoriasis y Láser excímero

Sacado de la página de la clínica Lumi-Derm

El láser excímero es un láser, que emite una luz monocromática, monopolar y monofásica. La palabra “excímero” viene del ingles: excited dimer, y se refiere al proceso técnico de la generación de esta luz (explicación de láser excimero en ingles). Se trata de un láser de gas XeCl. La luz emitida tiene una frecuencia de 308 nanómetros (nm) por lo cual pertenece a la banda de luz ultravioleta B (UVB).

En el caso de PSORIASIS los rayos tienen sobretodo un efecto antiinflamatorio. De este modo se eliminan las células que mantienen la descamación excesiva y la Psoriasis remite notablemente su escozor. Es sobretodo este último efecto, lo que causa mayor alivio en los pacientes. El cese del escozor es un indicador de que la terapia será exitosa.

¿ El láser está garantizado ?
El porcentaje de éxito del tratamiento de fototerápia en nuestra consulta es del 68% (avalado tras 17.000 sesiones de Láser). El éxito de la fototerapia dependerá de muchos factores individuales, desde la ubicación de las placas hasta el tipo de piel. En Lumiderm no proporcionamos recomendaciones “a ciego”, sólo durante una consulta personalizada se puede establecer el tratamiento y las expectativas individuales de cada paciente.

¿ Cuanto cuesta la terapia ?
Los honorarios dependen de la cantidad de impulsos aplicados con el láser y suelen oscilar entre 30€ y 50 € por sesión. La cantidad de sesiones necesarias no es igual para todos los pacientes, pero muchos mejoran en menos de 10 sesiones. En la primera consulta, se realiza una anamnesis completa, un examen físico detallado y se informa exhaustivamente de las alternativas terapéuticas a seguir. En Lumiderm queremos resolver todas tus dudas antes de empezar el tratamiento, sólo un paciente bien informado puede decidir. El precio de la primera consulta es de 50.-€ No se cobra ningún honorario medico aparte durante el tratamiento.

Aquí hay un reportaje en Telemadrid sobre la clínica y aquí un artículo en el ABC.

No tenía conocimiento de este tratamiento. Todo lo que he leído por ahí en internet parece bastante positivo... Me guardo este as en la manga por si la homeopatía no me da los resultados esperados. Me gustaría tener alguna opinión de primera mano de alguien que lo haya probado pero los del foro de la psoriasis me han borrado el post, así que me quedaré con las ganas.

Tratamiento homeopático.

Prometí actualizar después de mi primera visita a la homeópata y ya he ido dos veces sin poner nada aquí :-(

La primera visita me dejó un poco con las patas colgando, al llegar a la consulta y ver que la homeópata era además profesora de estética, depiladora láser y promotora de tratamientos más estéticos que médicos (hay hasta un mini-spa en la consulta!). Hubiera preferido algún médico que aplicara la homeopatía/naturopatía como terapia alternativa, pero bueno, tampoco pierdo nada probando - salvo dinero, claro-

En principio para ejercer de homeópata no se necesita ningún título médico, así que he decidido confiar en la persona que me la recomendó y probar suerte. Si no veo resultados decentes en unos 6 meses, probaré con mi idea original.

Después de una pequeña charla tipo "Doctora Amor" (cuéntame algo de tu vida, como te definirías, como fue tu infancia, etc...) me hizo un reconocimiento que no sabría definir pero que se acerca bastante a la reflexología podal, pero aplicada a todo el cuerpo: va poniendo tu cuerpo en diferentes posturas y observa la reacción a acciones concretas después de aplicar presión sobre unos puntos determinados de tu cuerpo. Sé que suena un poco a "Cuarto Milenio" pero ver en persona que tras tocarme las lesiones con la mano (o una cicatriz, como le pasa a mi hermana) soy incapaz de ofrecer resistencia a determinados movimientos, cuando dos segundos atrás sí podía, es, como poco, bastante efectista.

Tras evaluar mi caso este es el tratamiento que he seguido durante 1 mes:

• 15 primeros días : 5 gránulos de Lycopodium (¡¡Lo sabía!!) 2 veces al día
• 15 segundos días : 5 gránulos de Sulphur 1 vez al día
• 1 mes : 5 gránulos de Arsenicum Iodatum (3 veces al día)
• Nada de leche ni productos lácteos (¡también lo sabía!)
• Cápsulas de ácidos Omega

Un mes después tengo los brazos bastante bien - ¡en especial los codos! - y el resto...si bien no mucho mejor, tampoco peor. Supongo que estas cosas hay que tomarlas con calma así que como ya he dicho voy a darle un chance de 6 meses. A ver qué tal.

En la última revisión me recetó una pomada (Lazolín), unas infusiones (Depulán Natusor 4 de Soria Natural)y me elevó la concentracion del Sulphur. A partir de ahora lo tomaré con el método Plus (¡toma ya!) que consiste en meter 15 gránulos en un cuentagotas con agua mineral + 4 gotas de coñac y enchufarme una pipeta todos lo días. Así contado da risa (sobre todo lo de la pipeta, que es una palabra que de por sí misma hace que me mee de la risa, igual que cacafuti o kale borroka) pero como ya os he dicho yo tengo fé en mi homeópata-esteticienne.

¡Sigo vivo!

Pues sí, aunque lleve más de un mes sin actualizar, sigo con vida. Bueno, la verdad es que no tengo un número de seguidores tan grande como para que realmente tenga que dar explicaciones, así que pasaré de excusas baratas y haré un resumen de los últimos acontecimientos en el tema que nos ocupa desde la última vez que escribí.

- Los productos a base de cañamo ni fu ni fa, oiga. Me dejaban la piel un poco como con ronchillas que parecía que no me había duchado en un mes, y entre eso y que tampoco me aportaban gran cosa - y lo caros que eran - decidí pasar de ellos.

- Sigo sin fumar y reduciendo lo máximo que puedo el consumo de alcohol. Desde que dejé de fumar la psoriasis que tenía en las uñas - que nunca ha sido gran cosa - me ha desaparecido totalmente. Al menos un aliciente para continuar siendo un no fumador.

- Sigo con mis infusiones de ortiga verde y mis capsulas de Omega-3 (cuando me acuerdo).

- En cuanto a cremas ningún descubrimiento destacable. Mi hermano me ha traido de su viaje por el mar muerto una bolsita con barro del mar muerto y un potingue específico para la psoriasis. En otras circunstancias diría que estoy deseando probarlo pero estoy tan hartito de cremas ultimamente que esperaré un poco a recuperar la alegría por embadurnarme para usarlo.

- El bikram yoga que prové durante 3 sesiones ha pasado a mejor vida. El último día me agobié tanto que creo que lo voy a dejar de momento. Probablemente me haría mucho bien pero francamente, no me siento con muchos ánimos ahora mismo para retomarlo. Igual más adelante...

- En cuanto a la dieta, sigo evitando los lacteos, los refrescos y la carne roja. Aunque esta semana creo que me la voy a saltar todo a la torera porque el viernes...¡empiezo un tratamiento a base de naturopatía/homeopatía!. La verdad es que estoy un poco aburrido de probar cosa tras cosa sin saber muy bien qué coño estoy haciendo y qué me funciona y que no. Necesito un poco de orientación...Vivir en la era de la (sobre-)información es lo que tiene, hay a tu alcance tantos recursos que ya no sabes a qué hacer caso. Lo que sí tengo claro es que esto de la naturopatía va a tener como base algo relacionado con mi dieta. Por eso creo que me voy a permitir unos excesos estos 4 días que se va a cagar la perra.

El viernes cuando venga de la consulta intentaré poner aquí mis impresiones.

Psoriasis y muerte

Cómo se nota que ya se me han acabado las vacaciones y la jornada continua...Llevaba ya semanas sin poner nada, pero vuelvo con un tema sabroso donde los haya, ya que según he leído en "El Mundo":

La psoriasis aumenta un 50% el riesgo de muerte.

Las personas que padecen formas graves de psoriasis, una enfermedad inflamatoria que afecta a la piel, tienen más probabilidades de morir y mueren antes que la población general. Sin embargo, los que sufren variantes más leves no se enfrentan a este problema, según un estudio publicado en 'Archives of Dermatology'.

Estos pacientes tienen un 50% más de posibilidades de morir. Por tanto, la psoriasis grave "es un importante factor predictivo del riesgo de muerte", según los autores. Los hombres morían una media de 3,5 años antes y las mujeres de 4,4 años, comparados con los sujetos sanos. Además, este exceso de mortalidad aumenta con la edad y en los varones.

Por otro lado, apuntan los autores, “algunos tratamientos sistémicos para la psoriasis podrían estar asociados con un incremento de la mortalidad, aunque de forma excepcional, debido a la toxicidad crónica y otras reacciones. La propia enfermedad, en raras circunstancias, puede provocar la muerte”.

El último párrafo es muy interesante, y me ha llevado a plantearme la siguiente pregunta: Si tuviera psoriasis grave (creo que se considera así con más del 20% de la superficie corporal lesionada) ¿me sometería a un tratamiento que sé que podría acortar mi esperanza de vida en 4 años o más, tal y como dice el estudio?. Mmmm...Seguramente lo haría, digo yo que en esto de vivir como en tantas otras cosas prima la calidad sobre la cantidad.

Sí, definitivamente lo haría.

¿Celíacos y psoriasis? Definitivamente tal vez.

Sacado de la "National Psoriasis Foundation":

Conexión entre psoriasis y enfermedad celíaca

¿Te has preguntado alguna vez si hay algo en tu dieta que pueda empeorar la psoriasis?. Mucha gente lo ha hecho. Hay casi tantas teorías sobre dieta y psoriasis como gente con psoriasis. Pero los científicos nunca han demostrado convincentemente el efecto de ninguna dieta en particular sobre la enfermedad. Sin embargo, un número creciente de investigaciones establecen que para un muy pequeño porcentaje de enfermos puede haber una conexión impotante entre lo que se meten en la boca y lo que le sucede a su piel.

Esta conexión podría tener que ver con el plato de pasta de anoche, con los cereales de esta mañana, con el donut del mediodía en la oficina y con el sandwich de la hora del almuerzo. Todas estas comidas contienen gluten, que es el componente indisoluble de granos de trigo, cebada y centeno. Algunos investigadores creen que un muy pequeño subgrupo de gente con psoriasis pueden ser celíacos (intolerancia al glúten). Los celíacos tienen el forro del intestino delgado seriamente dañado lo que les puede causar diarrea crónica, problemas nutricionales y de absorción de comida y deficiencias vitamínicas. Los enfermos celíacos pueden experimentar calambres y dolor abdominal, dolor de huesos y de articulaciones, sensación de hinchazón, flatulencia y fatiga entre otros síntomas.

¿No más pasta?

Los investigadores que han estudiado la psoriasis y la intolerancia al gluten creen que la gente con ambas enfermedades podrían mejorar significativamente su psoriasis usando el único tratamiento disponible para los celíacos: una dieta estricta llamada GFD (Gluten-Free Diet). La dieta requiere una ausencia total y prolongada en el tiempo de gluten lo que conlleva un cambio radical en los hábitos alimenticios.

Evitar el gluten significa abandonar comidas tan comunes como cereales, cerveza, cebada, cualquier cosa hecha con harina de trigo y la pasta. Una deita así supone un cambio en el estilo de vida y los resultados pueden aparecer solo tras semanas o meses de estricto seguimiento. Gerald Krueger, M.D profesor de dermatología en la Universidad de Utah, confirma que nadie debe engañarse con la dieta GFD. "Es una dieta muy severa. La gente con un problema severo de enfermedad celíaca te puede decir lo dificil que es".

Investigaciones sobre psoriasis y gluten

En 1993 un estudio hecho por científicos suecos liderados por Gerd Michaelsson, M.D., Ph.D, profesor emérito en la universidad de Uppsala en Suecia, encontró que un 16% de pacientes con psoriasis había incrementado sus anticuerpos a la gliadina (la proteína del gluten a la que alguna gente tiene reacción). Niveles elevados de estos anticuerpos, llamados AGA, son un indicador de la enfermedad celíaca.

Los mismos investigadores realizaron otro estudio, publicado en el "British Journal of Dermatology " en el 2000, que evaluaba el efecto de una dieta sin gluten en 33 personas con psoriasis que tenían anticuerpos AGA (AGA+) comparado con 5 personas con psoriasis sin ellos (AGA-). Los pacientes sugieron la dieta GFD durante 3 meses, seguidos de 3 meses de su dieta ordinaria. 30 de los 33 AGA+ mejoraron con la dieta GFD, mientras que ninguno de los 6 pacientes AGA- notaron mejorías. Cuando los pacientes AGA+ volvieron a sus hábitos alimenticios ordinarios, la psoriasis empeoró para 18 de los 30 que habían mejorado.

Según el doctor Krueger, se desprende de estos pequeños experimentos que mucho de los pacientes de psoriasis que son AGA+ mejoraron con la dieta GFD. "Parece que hay un incremento en la frecuencia de la enfermedad celiaca entre la gente con psoriasis", dice el Dr. Krueger. "Creo firmemente que pude haber algo aquí, dado que tanto la psoriasis como la enfermedad celíaca parecen ser enfermedades autoinmunes del tipo Th-1". Se cree que ambas enfermedades son originadas por Células T hiperactivas, o activadas inapropiadamente, en la piel en el caso de la psoriasis, y en el intestino en el caso de la enfermedad celíaca. Esta es la intrigante conexión que tiene a los científicos estuciando ambas enfermedades en la búsqueda de nexos comunes en el origen y el tratamiento.

Conexión aún en duda.

Sin embargo, las matemáticas más elementales dictan que sería sorprendente si no existiera gente con ambas enfermedades. "De hecho", dice el Dr. Krueger, " hay un pequeño porcentaje de gente normal con la enfermedad celíaca, y un pequeño porcentaje de gente normal con psoriasis, así que no debería sorprendernos encontrar un número significativo de personas que tenga ambas. El reto es determinar si la conexión es real. La dificultad en determinarla es un problema de números: número de pacientes y número de dólares. Puede ser muy complicado para los investigadores reunir suficientes pacientes para estudiar un pequeño subrgrupo de pacientes con una enfermedad que afecta solo al 2% de la población general. Y es muy, muy caro"Mientras tanto, es muy importante hablar con tu doctor sobre la enfermedad celíaca y la dieta GFD antes de cambiar tu dieta o tratamiento. Los síntomas pueden estar o no presentes en la gente com ambas enfermedades. El Dr. Michaelsson cree que, de hecho, mucha gente con psoriasis que son AGA+ y que podrían verse potencialmente beneficiados por la dieta GFD podrían no presentar síntomas celíacos, sino que en su lugar podrían tener lo que ella llama "enfermedad celíaca silenciosa"

"Si crees que la intolerncia al glúten puede afectarte, particularmene si tienes psoriasis de moderada a severa incontrolada or pustolosis palmoplantar, el Dr. Krueger recomienda que discutas la situación a fondo con tu doctor. Hablad sobre si una monitorización sobre los marcadores de la enfermedad celíaca podría ser útil. Estos marcadores están presentes en la sangre de una persona con la enfermedad celíaca que ha sido expuesta al glúten, pero los marcadores desaparecen cuando el gluten se elimina de la dieta.

Es importante consultar a tu doctor y hacer los test apropiados antes de empezar una dieta GFD, porque seguir una dieta GFD antes de haber hecho los controles sanguíneos adecuados puede poner en peligro la precisión de las pruebas. Muchos doctores querrán llevar a cabo análisis de sangre y una biopsia del intestino para confirmar la enfermedad celíaca. Para los pacientes con psoriasis con enfermedad celíaca, el Dr. Krueger coincide con el Dr. Michaelsson en recomendar la dieta GFD.

Psoriasis e intolerancia al glúten.
Una entrevista con el Dr. Gerd Michaelsson

¿Cuáles son las piezas clave de la evidencia que una la enfermedad celíaca (o intolerancia al gluten) con la psoriasis?

En primer lugar la mayoría de los pacientes con psoriasis no presentan intolerancia al gluten. Sin embargo, hay un subgrupo con enfermedad celíaca silenciosa y es importante identificar a estos pacientes, puesto que hay una posibilidad de mejorar considerablemente sus lesiones cutáneas a trave´s de una dieta libre de gluten (GFD). En algunos pacientes puede haber una total o casi total recuperación con la dieta. Cuando el gluten es reintroducido hay un empeoramiento de la psoriasis. El efecto de la dieta también parece ser muy positivo en la psoriasis pustulosa palmoplantar (PPP), de nuevo con empeoramiento cuando el glúten es reintroducido. Por lo demás, el principal punto de mira en la PPP está en el tabaco, ya que el 95% de los pacientes de PPP son fumadores al inicio de su enfermedad. En cuanto a los pacientes con psoriasis artrítica e intolerancia al glúten, hay una mejoría en cuanto a las lesiones de la piel y en cuanto a la artritis. Pero el efecto sobre la artritis es menos notable que sobre la piel, lo que indica que puede haber otros factores desencadenantes relacionados con la artritis.

En su opinión, ¿qué porcentaje de gente con psoriasis y/o artritis psoriásica presentan esta conexión?

Alrededor del 16% de los pacientes con psoriasis vulgaris tienen anticuerpos contra la gliadina, que es una fración del glúten. Es interesante remarcar que no hemos encontrado pacientes con psoriasis vulgaris, sin artritis, que hubiera sido diagnosticado previamente de enfermedad celíaca. Probablemente los enfermos de enfermedad celíaca que siguen una dieta estricta GFD no desarrollan psoriasis o ésta desaparece con la dieta y estos pacientes no necesitan ir al dermatólogo. No todos los enfermos de psoriasis con anticuerpos al gliadin tienen la enfermedad celíaca clásica, que se caracteriza por un daño en las vellosidades de la mucos intestinal y una inflamación pronunciada. Algunos de los pacientes solo tienen ligeros cambios en el intestino con una muy discreta inflamación intestinal. Aún así, pueden mejorar con la GFD. Sin embargo, la mejora más drástica en la psoriasis tiene lugar en aquellos con cambios más pronunciados en la mucosa intestinal. Algunos de estos pacientes tienen también anticuerpos contra la enzima transglutanimasa. Entre los pacientes con artritis el porcentage de anticuerpos a la gliadina es el mismo que en aquellos con psoriasis vulgaris, pero además, encontramos que el 4% habían sido previamente diagnosticados de enfermedad celíaca lo que nos indica de nuevo que la artritis no responde de la misma manera a la GFD que la piel. El porcentaje más alto de anticerpos al gliadin (20%) se encuentra en pacientes con PPP. Los datos preliminares indican una respuesta muy buena a la GFD en estos pacientes.

¿Cuál piensa que puede ser la explicación más probable para la conexión entre ambas enfermedades? ¿Es genética o causada por otros factores (como activación de células-T, sistema inmunitario, etc.)?

Los pacientes con psoriasis que tienen intolerancia al glúten podrían pertenecer a un subgrupo genético con un riesgo mayor de padecer psoriasis, enfermedad celíaca y enfermedades del tiroides (esta última asociación es particularmente común en mujeres con PPP). Posiblemente puede haber uno o varios autoantígenos que sean relevantes en la inflamación en la psoriasis. Uno de estos posibles autoantígenos puede ser la enzima transglutaminasa que también está relacionada con el procesamiento del glúten. La expresión de esta enzima es incrementada en los vasos sanguíneos de las lesiones psoriasicas y esta expresión se reduce cuando los pacientes siguen la dieta GFD.

¿Recomendaría a los enfermos de psoriasis o de psoriasis artrítica que busquen algún síntoma en particular o que toman alguna acción en concreto?

En los pacientes a los que no se les había diagnosticado previamente intolerancia al glúten enconramos que ninguno de ellos tenía una historia creciente de quejas gastrointestinales frente a aquellos que no tenían intolerancia al glúten. Recomendamos a aquellos pacientes con psoriasis severa o pustulosa palmoplantar que analicen la presencia de anticuerpos contra la gliadina y la transglutaminasa así como el nivel de serum IgA. Otros indicadores de enfermedad celíaca son bajo nivel de hierro, zinc y ácido fólico, pero en pacientes que tienen cambios intestinales ligeros estos parámetros son usualmente normales. Los costes de las pruebas son bajos mientras que los resultados pueden ser muy recompensadores. Así, nuestros primeros pacientos tratados con psoriasis y enfermedad celíaca silenciosa llevan limpios 25 años!

Más información sobre:

Enfermedad celíaca:

http://es.wikipedia.org/wiki/Celíaca

Psoriasis y enfermedad celíaca:

http://72.52.253.151/~convivir/archivos/Caldero_n%20Perla.%20Estudio%20de%20EC%20en%20pacientes%20con%20psoriasis..pdf

Famosos con psoriasis

La verdad que el tema de este post es un poco tomatero, pero me ha hecho gracia esta información que he encontrado en http://www.disabled-world.com/artman/publish/famous-psoriasis.shtml de la que extraigo los siguientes nombres:

• Jason Donovan. Cantante australiano ex novio de Kylie Minogue autor de numerosos temas ochenteros horteras. Espero que el motivo de que lleve años desparecido sea que se le acabó la chispa - si es que alguna vez tuvo- y no un brote incontrolado.
• Art Garfunkel de Simon & Garfunkel. Cantante folk americano de sobra conocido.
• Tom Waits. Compositor-cantante-actor americano. Fue nominado a los Óscar por la banda sonora de "Golpe al corazón" de Francis Ford Coppola. Estoy pensando en probar suerte en el mundo del espectáculo. Después de los descubrimientos que llevo recopilados en este blog no me sorprendería que hubiera alguna relación directa entre psoriasis y música.
• Joseph Stalin. Secretario general del partido comunista soviético desde la muerte de Lenin hasta su propia muerte. Por fin uno que no canta.
• Vladimir Vladimirovich Nabokov. Escritor ruso (más tarde nacionalizado americano) autor entre otros del clásico "Lolita". Vaya, qué honor, con lo que me moló "Lolita". Me gusta pensar que si le hubiera conocido por casualidad ya tendría algo de qué hablar con él. Según parece en Febrero de 1937 tuvo un brote y escribió a su mujer Vera: "Continúo con el tratamiento de radiaciones todos los días y estoy mucho mejor. Sabes,- ahora te lo puedo decir con sinceridad- los tormentos indescriptibles por los que pasé en Febrero , antes de estos tratamientos, me llevaron al borde del suicidio. Un borde que no estaba autorizado a traspasar al tenerte a ti en mi equipaje".
• Karin Holstein. Modelo americana de la que no conocía su existencia. La he puesto aquí por que me ha llamado la atención que tenga esta kk y se pueda dedicar a la moda la tía...¿qué hará cuando tenga algún brote?¿anular la sesión?. Bueno la verdad es que hoy en día con el Photoshop podría hacer una sesión hasta con un antojo en la cara.
• CariDee English. Otra modelo americana. Al parecer esta ganó la versión estadounidense de SuperModelo. Se chuta Raptiva una vez a la semana para mantenerse a raya. Actualmente hace de portavoz en la "National Psoriasis Foundation". Ha salido en varios medios hablando de su experiencia con P. Entre ellos en este http://es.youtube.com/watch?v=k5Ci-f5jDmY . Joder macho, qué pena, con lo guapa que es la tía...

La verdad que me parecería muy positivo que hubiera alguien en España como esta última mujer que pusiera una cara conocida a la enfermedad. Ójala se creara alguna fundación o algo similar igual que hacen con el cáncer o con otras enfermedades más "mediáticas".

¿Habrá algún famosete español con esta maldición?

En fin, supongo que en este caso se podría aplicar una vez más la máxima de "Si quieres algo bien hecho, hazlo tú mismo" por lo que desde este espacio mío y vuestro os animo a todos a ayudarme en mi nuevo objetivo (he dejado el de pillar un Alzheimer para más adelante) de convertirme en rico y famoso para poder luchar contra esta enfermedad con más vigor. Se aceptan donativos y montajes.

Psoriasis y Marihuana

No tengo demasiado claro cómo he llegado a buscar esta relación, pero los resultados han sido sorprendentes.

Realmente no he encontrado nada en internet que certifique mejorías en la enfermedad con el consumo de cannabis. Por lo visto no hay investigaciones médicas serias al respecto, pero por lo que he leído en algunos sitios (entre ellos este) "algunos estudios indican que las propiedades inmuno-supresoras de la marihuana ayudan a controlar la psoriasis, que es un desorden autoinmune. El Cannabis también está considerado beneficioso para otros desordenes similares como colon irritable, colitis, Crohn y rehumatismo". Claro, que viniendo de www.marijuana.com qué podemos esperar, dirán algunos. Lo que sí parece claro es que no empeora la enfermedad y que ayuda a aliviar el stress -que puede desencadenar el brote- y el picor. Nunca he sido muy porrero, pero voy a empezar seriamente a replanteármelo...

Por otro lado, lo que sí parece constatado son las propiedades del aceite de cáñamo (Hemp en inglés) y del cáñamo en general sobre la piel. Por lo visto hay una gama de productos de venta en "The Body Shop" hechos con cáñamo que a la gente con problemas de piel parecen irle bastante bien.

Aquí he encontrado también una línea de productos que tienen buena pinta y son algo más baratos: http://www.cannabislandia.com/department/department/187

Cuando vuelva de vacas, me pasaré por la tienda a pillar algo a ver qué tal.

Enfermedad:¿por qué solo una cuando puedes tener todas?

Madre mía. Esto de estar enfermo es un empezar y no parar...

Sacado de: http://www.psorinfo.com/Enfermedades-conexas.aspx?ID=767

"
Se ha demostrado claramente que la enfermedad de Crohn tiene una incidencia cuatro veces mayor entre los enfermos de psoriasis. Se trata de una afección intestinal crónica inflamatoria que tiende a declararse en los jóvenes. A veces se tratan ambas enfermedades con los mismos fármacos.

Por lo que respecta a los trastornos metabólicos, la incidencia de diabetes es más elevada entre los enfermos de psoriasis. El sobrepeso puede exacerbar la psoriasis, y los trastornos lipídicos son más frecuentes entre los enfermos de psoriasis. [...]. Por lo que respecta al sistema digestivo, parece ser que el síndrome del intestino irritable es más común entre los enfermos de psoriasis

Los enfermos de psoriasis están más deprimidos que el resto de la población. La vida con una enfermedad crónica visible tiene un impacto psicológico, que suele conducir a una disminución de la autoestima. Parece ser que la psoriasis tiene un impacto psicológico comparable al de las principales enfermedades crónicas mortales. [...] Los enfermos de psoriasis que desarrollan una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer suelen tener la sensación de que las lesiones desaparecen

"

A veces es mejor vivir en la ignorancia, aunque reconozco que me alegra saber lo del Alzheimer. Voy a hacer todo lo posible para acabar totalmente grillado cuanto antes. De hecho estoy barajando la posibilidad de abrirme un nuevo blog que sea algo así como "Nueva olla- Luchando por un Alzheimer" en donde recopile técnicas para acabar gagá en tiempo record. Es un plan tan descabellado que puede que funcione...

No obstante releyendo con atención el texto dice que los enfermos "suelen tener la sensación" lo cual deja una puerta demasiado abierta a la subjetividad. Y esto, tratándose de enfermos de Alzheimer como que no es demasiado esperanzador. Vamos que con el Alzheimer también puedes "tener la sensación" de ser hijo único a pesar de tener 7 hermanos, o "tener la sensación" de que intentar colgarle a alguien en la oreja un zapato viejo encontrado en la calle es un chascarrillo mogollón de ocurrente....

La hidratación nos hará libres

He decidido recopilar aquí los productos (no medicamentos) que mejor me van para la piel.

Nombre: Village Vitamine E
Precio: Entorno a 6 Euros
De venta en: yo solo la he encontrado en el Gilgo de cerca de mi casa.

Creo que es de las mejores (si no la mejor) hidratante que he encontrado. La hay en varias versiones, de las cuales las que más me gustan son la de Aceite de Oliva y la de Aloe Vera. El bote es bastante grande por lo que sale bien de precio. Altamente recomendable

Nombre: Crema de Manos de Avena y Glicerina de Babaria

Precio: Entorno a 1 Euro

De venta en: varios sitios, pero lo más económico es el Alcampo.
Junto con la de Village es de mis favoritas. Aunque es para manos yo la uso para todo el cuerpo. La única pega es que es un poco grasa y deja las toallas hechas un cuadro, pero merece la pena.

Nombre: Deliplus
Precio: Entre 2 y 5 Euros

De venta en: Mercadona.

En realidad esta marca tiene toda una gama de productos: leches corporales, aceites, jabones... Hace poco me surtí con varios de sus productos y están bastante bien, además de ser muy asequibles para alguien que consume jabones y cremas en cantidades industriales como servidor.

Nombre: Tónico astringente purificante Pure de Garnier

Precio: Unos 7 Euros

De venta en: en cualquier droguería/perfumería

Este tónico facial para impurezas y puntos negros va fenomenal para las lesiones de la cara. Yo creo que es por el Acído salicílico o por el Zinc que lleva, según vi en los ingredientes.

Nombre: Vaselina

Precio: unos 3 Euros si mal no recuerdo...

De venta en: Farmacias.

Reciente descubrimiento. Altamente hidratante. Tengo que investigar un poco más a ver si la encuentro en algún bote grande que me pueda dar como crema corporal.

Semana 2

Llevaba toda la semana sin escribir.

Creo que dedicarle mucho tiempo a este blog no va a ser una buena idea. Tanto hablar de penurias me acaba poniendo de bajón. En general nunca me han interesado demasiado las miserias ajenas y las mías menos todavía. Pero bueno, hoy me alegro de poder escribir que después de 1 semana intensiva de Daivobet he mejorado bastante. Espero estar suficientemente bien de aquí al miércoles para poder ir de manga corta en mis vacaciones.

Yo creo que voy a seguir con Daivobet/Daivonex. Es lo que mejor resultado me da (sobre todo el primero) y después de leer los estudios de los efectos de Daivobet a largo plazo estoy cada día más convencido de que va a ser lo que use principalmente.

La crema de brea de Ulla me ha ido bastante bien, pero casi se me ha acabado ya. Mi hermana me ha prometido hacerme una crema hidratante para el cuerpo con varios aceites y lociones. Estoy deseando probarla :-)

Dependiendo de cómo esté en Septiembre me apunto o no al homeópata...

De vuelta a las andadas

Como no estoy preparado mentalmente para verme así, al final he optado por volver al Daivobet. La crema de alquitrán no es mala, y la seguiré usando pero necesito recuperarme un poco para poder continuar.

Ayer me di un baño con sal marina (comprada en el Carrefour) a la que heché un bote entero de amargo de limón. Desde que leí en este foro http://www.psoriasis.org/forum/showthread.php?t=31395 que un hombre había notado mejoría metiéndose en una bañera llena de fregasuelos olor a limón llamada Lemon Joy sentía curiosidad por probarlo. Estuvo bien el baño pero vamos, nada espectacular, como era de esperar.

Algún día haré una recopilación de los remedios más bizarros que he encontrado por ahí.

Semana 1

Bueno, pues así estoy esta semana:

-La reacción-o-lo-que-quiera-que-fuese que me salió en la frente y orejas ha ido remitiendo. Ahora me pica un poco pero ya no lo tengo tan rojo ni tan descamado. Sigo pensando que la reacción fue fruto del Daivonex o del Bonalfa, aunque estoy pensando que igual pudo ser el jabón de glicerina+aceite de oliva que me compré la semana pasada y que usé un día para la cabeza...No sé, no sé, tendré que investigar.

-He empezado a usar la crema de Brea de Ulla que recomendaban en el foro. Está bastante bien a pesar de lo mucho que mancha y a que huele como la operación asfalto Madrid 2008. No obstante tampoco supone una mejoría espectacular... Bueno, tal y como decían en las indicaciones seré constante y esperaré a ver. La usaré hasta que se me acabe o me vaya de vacaciones. Lo que llegue antes.

-A pesar de que no me convence del todo, he seguido usando Daivonex de rodillas para abajo (¡no iba a dejar el tubo a medias!) y bueno, un par de placas que tenía desde hace ya ni me acuerdo han mejorado mucho.Voy a seguir con él de momento a ver qué tal, pero solo en zonas muy concretas.

-Por lo demás el estado general de mi piel sigue siendo más o menos el mismo que la semana pasada, es decir, lamentable. No estoy peor, pero tampoco excesivamente mejor. Me apunto como gran descubrimiento la vaselina en tubo. Pringa lo mismo que cualquiera de mis cremas y es realmente MUY hidratante. No sé porqué no se me había ocurrido usarla hasta hoy.

Tratamientos tópicos

Este artículo está bastante bien. En él se hace una recopilación de todos los tratamientos tópicos existentes hasta el momento (bueno, el informe es de 2005 pero no ha salido nada nuevo desde entonces, por lo que sigue siendo igual de válido)

http://www.medcutan-ila.org/articulos/2005/4/pdf/05-037.pdf

El poder curativo de los números primos

No tengo ni puta idea de lo que quiere decir esta frase, pero me vino el otro día la cabeza cuando estaba a punto de caer dormido.

Igual estaba teniendo una revelación...

Impacto psicológico.

Sacado de:
http://www.faecap.com/archivo/2005/10/29/la-psoriasis-una-enfermedad-con-un-futuro-esperanzador/

El Dr. Miguel Aizpún, portavoz de esta asociación, afirma que “la psoriasis causa un impacto psicológico importante. Muchas veces, la mayoría, causa más problemas psicológicos graves que físicos”.

En Estados Unidos, donde alrededor de cuatro millones y medio de personas padecen esta enfermedad, se han realizado los estudios, hasta este momento, más completos sobre los efectos sociales y emocionales de la psoriasis. Con ellos se ha querido determinar el impacto de esta enfermedad. En este sentido, el Dr. Aizpún, señala que “en estos estudios se ha puesto de manifiesto que las personas con psoriasis presentan con frecuencia baja autoestima, lo que les afecta en su vida profesional y personal; en su relación con los amigos, en su vida de pareja…”.

Incluso, como señala el Dr. José Luis Díaz Pérez, presidente de la AEDV, “hay estudios que demuestran que la calidad de vida de los pacientes con psoriasis es en general muy inferior a la de pacientes con diabetes, con cáncer de pulmón, o con otras enfermedades muy graves”.

Horror

No sé qué coño me ha podido pasar, pero esta mañana me he levantado con una reacción en la cara que te cagas :-( Estoy convencido de que el Daivonex no me está sentando bien por lo que creo que lo voy a dejar de momento...Entre los efectos secundarios de todos los derivados de la vitamina D está la sensación de picor y quemazón, por lo que tengo la impresión de que él ha sido el culpable de que no haya podido pegar ojo estas dos últimas noches por el picor (mi hermana opta porque he tenido una reacción alérgica a algún potingue nuevo de los que me compré en el Mercadona, pero a mí esto no me cuadra).

Extraído de

http://boards2.melodysoft.com/Psoriasis/formula-de-brea-de-hulla-22042.html?DOC=301&GeneralOffset=172800

"

Pongo de nuevo la composición de la fórmula de brea de hulla ya que hace muchos meses que no se hace:

Escribo a continuación los datos que creo necesarios conocer para una correcta utilización.

Espero que os sirva de utilidad.

CREMA DE DÍA:

Vaselina 60 gr

Ácido salicílico 3 gr

Precipitado blanco 3 gr

CREMA DE NOCHE

Vaselina 40 gr

Óxido de zinc 6 gr

Brea de hulla 2 gr

Ácido salicílico 2 gr

La crema de día no es necesaria, se puede sustituir (yo lo hago) por cualquier hidratante, vaselina o aceite que a cada uno le vaya bien

La crema de noche es la verdaderamente importante.

La brea de hulla es foto-tóxica, lo que quiere decir que no te puede dar el sol al contacto con la brea. Por eso se suele usar de noche. Pero si te va mejor puede usarse de día tapando las zonas como te sea más cómodo (un chándal viejo, unos calcetines rotos por la puntera para los codos,.....).

Lo importante es que te dejes dada la crema al menos 6 horas.Tener en cuenta que es una crema muy pringosa, mancha mucho y huele fatal. Es una fórmula muy antigua, pero a mí es lo único que me ha ido bien. Tengo que decir que a la semana ya noté los resultados.

Pero hay que ser muy constante, e ir dejándola cuando veas que ya no la necesitas o bien lleves ya varios meses.Yo la usé la primera vez durante un mes, me desaparecieron todas las placas (menos una, sigue ahí incordiando en el tobillo).

Algunas no me han vuelto a aparecer nunca, pero hay otras que cuando vuelven a asomar empiezo de nuevo con el tratamiento. Resumiento, a lo mejor estoy un mes con el tratamiento, y luego descanso 3-4 meses. Pero recordar que es importantísimo ser constante, no sirve de nada ponérsela un día sí y dos no.

Espero que os sirva de ayuda, y que dentro de una semana no estemos otra vez preguntando por la composición de la fórmula, no es que me importe, pero saturamos el foro con las mismas preguntas y al final no es útil para ninguno de nosotros. Suerte a todo el que decida probarla. ( y al que no también, claro)

Un saludo,Esperanza

"

Mi hermana me ha formulado estos dos potingues que estoy deseando probar, aunque creo que mejor voy a esperar a que se me pase lo que sea que tengo en la cara para experimentar con nuevas sensaciones.

Relaxxxxxxx.....¡Entrégate a la tierra!

No sé si reir o llorar.

Extraído (tal cual, faltas de ortografía incluidas) de:
http://mx.answers.yahoo.com/question/index?qid=20071130131624AAlurE1

"
Pregunta:
Tengo una hija de 6 años y le diagnostico psoriasis.que remedios naturales conocéis ?alguien se curo ? como?

Mejor respuesta - elegida por los votantes
Si, tiene cura, la psoriasis es una de las pioneras entre las enfermedades llamadas PSICOSOMÁTICAS.
Ésta se produce cuando la persona tiene miedo de ser herido. Tiende a tener una amortiguación de los sentidos y del sí mismo y a ser negativo a aceptar la responsabilidad de los propios sentimientos.
Pero claro, es una niña, enotnces estariamos suponiendo que ella está siendo afectada por los sentimientos de los padres, que deben ser los antes nombrados.Los niños se enferman cuando los padres tienden a tener actitudes infantiles...
Lo que debes hacer es repetirte (o que lo haga ella, pero es muy chica) estas frases durante 111 días, 40 veces la dia aprox. Y si podes grabalas y escuchalas por la noche mientras dormis minimo un mes.
Pero claro, lo vas a hacer hasta que se vea la cura.
[Me abro a las alegrías de la vida. Merezco y acepto lo mejor de ella. Me amo y me apruebo]
Decile a la niña cuánto la mas, y que no se sienta desprotegida en lo mas minimos.
Saludos y mucha suerte.-Millor.-
"

Lo mejor de todo es que ha sido elegida por los votantes como la mejor respuesta ...(Oo)
Desde luego es todo un lujo tener una enfermedad pionera, no obstante hay varios puntos que no tengo del todo claros: ¿cómo se puede amortiguar "el sí mismo"?, ¿dónde están los padres "antes nombrados"? ... Eso sí, totalmente de acuerdo en que dormir como mínimo un mes le hará mucho bien a la niña. (Un buen sueño reparador viene siempre fenomenal para la piel, y si encima duermes durante un mes, pues mejor que mejor)

El caso es que otro comentario de más adelante me ha dado que pensar....

"
no hay cura conocida pero tengo una amiga que tienes lo mismo de tu hija y lo de ella es emocional ella trata de no llegar el limite del es tres tratar de no ponerse molesta todo lo toma con calma y trata de investigar si el psoriasis es emocional y mi amiga tiene mucha fe en dios
"

Salvo lo de la "fe en dios", igual me podría aplicar el cuento yo en lo de ponerme molesto. La verdad es que últimamente estoy mogollón de irritable (bueno, si leyera esto uno que yo me sé diría "¿¿más todavía??" y cierta razón no le falta al pobre). Me molestan pequeñas gilipolleces a mansalva, me saca de quicio cualquier comentario con el que no esté de acuerdo...Ya de por mí mismo soy maníatico pero ultimamente ralla esto ya en el Transtorno Obsesivo Compulsivo.

Claro que no sabe uno qué fue antes, si el huevo o la gallina. ¿El estar irritado y estresado se manifiesta físicamente a través de mi piel, o es estar todo el día con picores, ronchas y la piel hecha una kk en definitiva lo que me hace estar irritable, de mala leche y con estrés? Hasta ahora creía que era lo segundo, pero igual debería replanteármelo. Ahora solo falta que alguien me diga como coño se hace eso de "tomármelo todo con calma" :-(

Creo que hoy es la última oportunidad que le doy al Daivonex. No solo no estoy notando ninguna mejoría por leve que sea sino que la sensación de quemazón se está extendiendo (codos, antebrazos, manos y lo peor de todo....la puta cara) Como dirían las Fuzzbox: ARRRGGGGHHHHH!!!!!!!!

Aceites, aceites...

Aceite de Argán: El oro líquido de Marruecos.

Durante siglos, las tribus bereberes del suroeste de Marruecos han recurrido al aceite de argán como componente básico de su dieta y como elemento de la medicina tradicional. A principios de los noventa, análisis químicos confirmaron las valiosas propiedades nutricionales y dermatológicas del aceite (que incluían el uso como tratamiento para el acné, las arrugas y las heridas leves).

Está compuesto hasta en un 80% de ácidos grasos esenciales (acaido linoléico 50 %, acido alfalinolénico 15 %, acido oleico 12 %, acido araquidónico 1 %, acido gammalinolénico 3 %) y contiene grandes cantidades de tocopheroles (vitamina E) (casi tres veces mas que el aceite de oliva) y phytosteroles (D-7steroles). Es apreciado por su efecto anti-aging por la gran cantidad de antioxidantes y sus poderes curativos. Además tiene efectos antiséptico y fungicida.

Los dermatólogos recomiendan el aceite de argán porque alivia las quemaduras del sol y para combatir enfermedades dermatológicas como la neurodermitis y la psoriasis.

Extraído de:
http://www.eladerezo.com/salud-y-bienestar/el-aceite-de-argan-el-ms-caro-del-mundo.html

Al parecer lo venden en herboristerías y tiendas de dietética...
¡Gracias a M. por hablarme de él! :-)

También he leído por ahí algo del aceite hipérico aunque no he encontrado mucha información al respecto :-(

Dieta psoriasis

Dieta extraída de:

http://psoriasis.todominio.com/otros-tratamientos.php


INDICACIONES GENERALES: Debe estar lo menos posible en sitios cerrados. No frecuentar sitios tales como cines, cafés, bailes, etc. Dormir 8 o 9 horas cada noche. No tomar medicinas, ni drogas, ni inyectables no fumar, no tomar bebidas alcohólicas, ni aguas minerales ni sal.

ALIMENTOS PROHIBIDOS: No comer carne alguna, ni pescados, ni caviar, ni hongos, legumbres, judías, garbanzos, habas secas, lentejas, guisantes, altramuces, cacahuetes, nueces, cocos.

ALIMENTOS TOLERABLES: Poca mantequilla de leche, queso tierno, yema de huevo /algún día), almendras, avellanas, miel, dátiles, higos, ciruelas secas y orejones.

ALIMENTOS RECOMENDABLES PARA LA PSORIASIS: Frutas jugosas y frescas, en general. Naranjas, mandarinas, limas, piñas americanas, melocotones, uva, melón, zumo de limón, sandía, peras, fresas, cerezas, manzanas, etc.

VERDURAS RECOMENDABLES: Escarola tierna, lechuga, apio, zanahoria, rabanitos, tomates, hinojo tierno, endivia, cebolletas, ajos crudos.

VERDURAS PARA COMER COCIDAS: Coliflor, bróquil, col, acelga, nabos, chirivías, remolacha, guisantes, judía tierna, apio, calabaza, calabacines, etc.

Joder macho, todas las dietas que he encontrado son parecidas. ¿Habrá algún vegetariano/vegano que tenga psoriasis? La respuesta debería ser que no, según todas las dietas que he encontrado, aunque esta ya se lleva la palma: no puedes estar en sitios cerrados, no puedes comer carne ni pescado ni legumbres. No puedes beber agua mineral (!) ni consumir "inyectables" (???).

En resumen para vencer a la psoriasis debes estar todo el día al aire libre y comer verde...

¡Vence a la psoriasis!: Sé una vaca.

Daivonex día 1

Ayer me di Daivonex por primera vez (bueno por primera vez en mucho tiempo).

A favor tiene que es una crema que se deja dar muy fácil: no es nada grasienta, ni huele ni mancha. Al ser de color blanco es más fácil también identificar dónde te la has dado ya, y se absorbe bastante rápidamente. En ese sentido, es la mejor de todas las que me he ido dando y la única, creo yo que admite de forma realista una aplicación por la noche y otra por la mañana. (Bonalfa y Daivobet es imposible dártelas por la mañana a no ser que quieras tirar tu ropa a la basura cuando llegues a casa por la noche)

En contra...pues que precisamente al no ser tan grasa y darse tan bien creo que tiene menos impacto psicológico..Vamos que no tengo la sensación de estar dándome algo que me vaya a hacer efecto. Y lo cierto es que esta mañana no he notado ninguna mejoría por mínima que sea. :-(

En fin, paciencia, paciencia...

Homeopatía.

Joder macho, creo que soy un Lycopodium total.

http://www.enbuenasmanos.com/articulos/muestra.asp?art=1159

Espero que el primer paso para curarse sea reconocerlo. Cada vez estoy más convencido a probar con homeopatía...

Psoriasis y Té blanco

Ay, madre! Llevo una semana perdiendo el tiempo con el té verde, cuando, según he descubierto ahora mismo:

El té blanco ha sido descubierto recientemente como el antioxidante más potente de la naturaleza.

Según Janet Pardo, vicepresidente de desarrollo de productos nuevos de Origins, el té blanco es 100% más eficaz que el té verde porque contiene tres veces más polifenoles; un potente antioxidante presente en todos los tipos de té y muy conocidos por aumentar las defensas del organismo y neutralizar la actividad de los radicales libres.

Deseando estoy que llegue el lunes para pillarme una bolsa y probarlo. ¡Viva! Voy a ser el chico menos oxidado de este lado del Manzanares.

¡¡¡Gracias a Mk por hablarme del té blanco!!! :-)

Estudio 52 semanas con Daivobet

Este informe me parece mogollón de interesante.

http://www.medcutan-ila.org/articulos/2005/1/pdf/MC-33-1-simposio-leo.pdf

Habla de un estudio de 52 semanas sobre un universo de pacientes a los que dividieron según tratamiento:

- (Grupo A) Pacientes tratados con Daivobet solamente durante 52 semanas.
- (Grupo B) Pacientes tratados con Daivobet y Daivonex alternados 4 semanas cada uno.
- (Grupo C) Pacientes tratados con Daivobet 4 semanas y con Daivonex las 48 restantes.

Según este informe el estudio arroja los siguientes resultados:

- El porcentaje de pacientes que presentaron algún tipo de reacción adversa relacionada o no con los esteroides (o corticoides, el Daivobet los lleva y el Daivonex no) fue, respectivamente 21.7%, 29.6% y 37.9%. Entre estas reacciones están: quemazón (más de lo que he soportado con el Bonalfa en las orejas, imposible), irritación, prurito, eritema o empeoramiento de la psoriasis.

- Con respecto a los efectos indeseables (locales o sistémicos) relacionados con los corticoides, cabe destacar que el porcentaje de pacientes que presentaron tales reacciones fue muy bajo (4.8%, 2.8% y 2.9% respectivamente) y que no se detectaron diferencias estadísticamente significativas entre los tres grupos.

- A tenor de estos resultados se puede concluir que el uso de Daivobet ya sea en solitario o alternando con Daivonex cada cuatro semanas es seguro y bien tolerado a largo plazo.

Todavía no entiendo porqué me vetaron en el foro de psoriasis por dar a conocer esta información. El foro prohibe expresamente hacer apología de los corticoides -postura muy respetable- pero difundir un estudio expuesto en el XIII Congreso Europeo de Dermatología y Venereología no me parece que lo sea. Dudo mucho que al tal Knud Kragballe de la universidad de Dinamarca autor del informe (ni ningún otro médico, de hecho) tenga ningún interés especial en que el resto nos pongamos de corticoides hasta las trancas.

Calvas...

...en la barba. Ayer me descubrí un par de ellas. El caso es que ahora que las tengo, tampoco me suena a nuevo...Creo que este era otro de los efectos del Bonalfa. En fin, hoy empiezo con el Daivonex a ver qué tal.

Hoy he dormido bastante, lo cual se nota siempre en la piel. Esta noche no creo que salga ya que no quiero emborracharme y echar a perder los "logros" de esta semana. Por lo menos quiero estar un par de semanas lo más desintoxicado que pueda de todo. Y salir sin beber es imposible para mí...

Ayer empecé a tomar las pastillas de aceite de salmón. Esperaré una semana a ver qué tal. Lo malo es que estoy tomando tantas cosas a la vez y todas nuevas que no voy a saber qué es lo que más me hace efecto (si es que noto mejorías).

Por cierto el té verde en ayunas da unas ganas de potar que lo flipas. Creo que mejor lo voy a tomar después de haberme metido algo en el estómago o una mañana en el metro voy a hacer realidad mi fantasía de vomitar mis miserias a la humanidad. Literalmente.

Té verde y psoriasis

Sacado de : http://www.terra.com/salud/articulo/html/sal16099.htm

Según un estudio estadounidense, el té verde podría mostrarse promisorio como tratamiento nuevo para la psoriasis y otras afecciones cutáneas inflamatorias, como la caspa y las lesiones relacionadas con el lupus.

21/08/2007 -- Investigadores del Colegio médico de Georgia hallaron que el té verde retrasaba el crecimiento de células de la piel de roedores predispuestos genéticamente para tener psoriasis.

Los hallazgos aparecen en la edición del 18 de agosto de la revista Experimental Dermatology.
"La psoriasis, una enfermedad autoinmune, hace que la piel se ponga más gruesa porque el crecimiento de las células de la piel se descontrola"; aseguró en una declaración preparada el Dr. Stephan Hsu, biólogo oral de la Facultad de odontología de la MCG. "En la psoriasis, las células inmunes, que generalmente protegen contra la infección, desencadenan la liberación de citoquinas, que causan inflamación y sobreproducción de células de la piel".

Las investigaciones anteriores habían señalado que el té verde ayuda a suprimir la inflamación.
Hsu y sus colegas sugirieron que el té verde ayuda a tratar la psoriasis y otras enfermedades cutáneas inflamatorias al regular la expresión de caspasa-14, una proteína de los genes que regula el ciclo de vida de las células de la piel.

"Ese marcador guía a las células al decirles cuándo diferenciarse, morir o formar una barrera de piel. En las personas que tienen psoriasis, ese proceso se interrumpe y las células de la piel no mueren antes de que se creen más y se formen las lesiones resultantes", aseguró Hsu.

5 días con Bonalfa

Sirva esta entrada para recordarme a mí mismo NO VOLVER A DARME BONALFA de cuello para arriba. No he podido pegar ojo apenas esta noche del picor que he tenido en las orejas/oídos, donde me di Bonalfa durante un par de días...:-(

La verdad que ahora que me ha pasado me suena que no es la primera vez que el Bonalfa me deja la piel con tanta sensación de quemazón...Hacía mucho tiempo (años diría yo) que no lo usaba por lo que no me acordaba yo de esto.

Hoy es el quinto día que uso Bonalfa y ya he acabado el tubo...En el prospecto pone que no debe administrarse más de 100 gramos (un tubo) a la semana y yo lo he completado en 5 días y eso que no tengo tanto... Hoy acabaré lo que me queda y empezaré con Daivonex, a ver qué tal.

Las lesiones van mejorando aunque nada espectacular. Había olvidado la forma "de curar" que tiene el Bonalfa. Primero parece que extiende la placa a la vez que reduce su grosor (un poco como si fuera un huevo frito)y finalmente la placa se va haciendo cada vez más fina hasta que alcanza el nivel de la piel normal. La rojez tarda algo más en irse, no obstante.

Con el daivobet (mi más fiel aliado estos últimos años) esto no ocurre así. Daivobet despigmenta la lesión más rápidamente, sin expandir los bordes. Se deshace del exceso de piel muerta ensguida lo cual anima mucho. Pero también deja a veces pequeñas decoloraciones que tardan en irse....

Después de 7 horas ininterrumpidas con los ojos pegados a la pantalla en el curro, al recostarme sobre mi silla he pensado "Me merezco un cigarrillo"...Para al momento recordar que ya no fumo. Hoy hecho de menos fumar. O tomar alguna droga que me siente bien, en su defecto. Qué pena no tener un novio aficionado a los psicotropos. Sería el chico ideal para dejarme arrastrar al arroyo.

Semana Cero

Bueno,
Estas son las condiciones iniciales del experimento:

-> He dejado de fumar hace 2 semanas y media. Sorprendentemente me ha costado muuuuucho menos que las otras 2 veces que lo he dejado. Me lo he tomado como algo que tengo que hacer para mejorar mi piel y esto me ha ayudado bastante. Creo que el tiempo que el organismo tarda en eliminar todas las toxinas provocadas por el tabaco son unos 3-4 meses, así que espero aguantar al menos unos 6 meses y evaluar resultados. De momento, creo que estoy menos nervioso, lo cual (dicen) ayuda a la enfermedad.

-> A principios de semana empecé a tomar infusiones de Té verde. Leí que tenía propiedades antioxidantes que iban bien para la piel y he decido probar a ver qué tal. Es bastante barato (una bolsita de herbolario son 3.5 €) por lo que poco puedo perder... De momento no he notado ninguna mejoría visible (solo llevo 4 días tomándolo, también es cierto)

-> También tomo Valeriana (en comprimidos) para calmar nervios y ayudarme a dormir. (También de herbolario por el módico precio de 300 a 7 € , oiga)

-> Entre las guarreridas que tengo pensado probar están las pasillas con aceite de salmón (que me he comprado hoy mismo en el Mercadona). Las he comprado por impulso y porque el padre de M. que también lo sufre y padece las ha probado con "buenos" resultados... Veremos qué tal.

->En cuanto a la dieta he decidido (hace 2 días) dejar la leche y el queso (por lo menos el queso en plan bola de queso entero, no rollo bolsitas de queso rallado para comer en las pizzas). Me sientan ambos fatal al estómago y me provocaban unos gases horribles, pero no gases de los de apretar el culo para no peerse, si no de los que parece que vas a estallar de lo hinchado que notas tu abdomen y en general todo tu cuerpo comprendido entre el pecho y la pelvis. ¿Esto ayudará en algo? pues no lo sé. En muchos sitios desaconsejan los lácteos si padeces esta enfermedad... Veremos qué hay detrás de este mito.

-> En cuanto a cremas no medicamento: pues tengo varias (ya haré una lista con mi top 10) pero vamos, básicamente se resumen en HIDRATANTES de todos los olores, formas, colores y tamaños....

-> En cuanto a cremas de farmacia: aquí viene la chicha. Pues hasta ahora venía usando Daivobet + corticoides (tipo clovate o driposalic, principalmente). En este ataque que me ha entrado de investigar sobre este rollo en internet he aprendido que los corticoides son bastante perjudiciales (ya pondré alguna entrada al respecto) así que he decidido, por probar, prescindir de ellos. Me centraré de momento en Bonalfa, Daivonex y más adelante supongo que recurriré al Daivobet de nuevo, pero de momento nada de corticoides.
Afortundamente en el cuero cabelludo hace bastantes años que lo tengo bastante bien (toco madera) y me mantengo lavándomelo con jabon de glicerina y Diproderm solución que me doy un par de veces al mes como mucho, cuanod me noto el cuero cabelludo "raro".

-> En cuanto a la higiene, pues me ducho un día sí, otro no (sí, horror!!! menos mal que nunca desvelaré mi identidad o nadie querrá ir conmigo sentado en el metro los días impares), aunque a veces, dependiendo del calor que haga y de lo que me apetezca me ducho varios días seguidos. Sorprendentemente ducharme todos los días NO me va bien para la piel (a pesar de usar cremas y potingues después, of course!). Para lavarme uso jabones "naturales" rollo de glicerina, Aloe Vera y en general de cualquier cosa nueva y estimulante que me encuentre a precios populares. Debo reconocer que lo que mejor resultado me ha dado es el jabón de Glicerina.

-> El estado de mi piel en la semana cero:
- Cuero cabelludo : OK
- Uñas: pulgar y anular de la mano derecha con un aspecto raro. Meñique de mano izquierda empezando.
- Extremidades: Manos y Tobillos con lesiones permanentes de hace años que no he conseguido eliminar hasta la fecha. Antebrazos esta ultima semana un poco fatal. Piernas poco.
-Nalgas muy reguleras, Tronco regular también. Ingles....picando mucho.

Bueno pues nada, con estas empiezo. A ver como acabo. Iré informando.

Blog Psoriasis

Hace unos 10 años que tengo psoriasis.

El objetivo de este blog será principalmente llevar una especie de vitácora que me permita hacer un seguimiento de lo que como, los tratamientos que pruebo, las cremas que me pongo, etc... Y los efectos que todo ello tiene en la evolución de mi enfermedad. Si con ello consigo sacar algo en claro y esto puede ayudar a alguien...pues bienvenido sea, aunque me daría por satisfecho si me ayudara a mí, que soy el principal afectado :-)

En todo el tiempo que llevo sufriendo esta kk he pasado por varias etapas: algunas de agobio, otras de dejadez, temporadas de ser muy constante en mis tratamientos, otras de pasar de todo...Últimamente (en los últimos dos años más o menos) he conseguido estabilizarme medianamente, en el sentido de que no he tenido ningún brote gordo. Tengo más o menos las mismas placas que van y vienen dependiendo del caso que les haga y de lo que quieran ellas quedarse.... Pero la verdad es que estoy un poquito cansado de estar estancado. Por ello en las ultimas 2 semanas he decidido tomar algunas medidas y evaluar resultados, que iré recogiendo aquí.

Deseadme suerte...